Conférence européenne sur les maladies rares 2026, Prague, République tchèque

Marché

La Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD) 2026, organisée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, est le plus grand événement piloté par les patients visant à façonner les politiques relatives aux maladies rares. Elle se tiendra les 3 et 4 juin 2026 à Prague, en République tchèque, sous le thème « Les maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive : façonner des politiques pour répondre aux besoins non satisfaits des personnes atteintes de maladies rares ». Cette conférence majeure, co-organisée avec Rare Diseases Czech Republic et soutenue par des partenaires tels que MedTech Europe et EUCOPE, réunira plus de 700 acteurs clés – représentants de patients, décideurs politiques, cliniciens, représentants de l’industrie, autorités de réglementation et représentants des États membres – afin d’évaluer les progrès accomplis cinq ans après l’adoption de la stratégie Rare2030 et à mi-chemin des objectifs du Plan mondial de l’OMS pour 2028. Dans le cadre de la stratégie de l'UE pour les sciences de la vie et de la future loi sur les biotechnologies, ECRD 2026 lance une initiative communautaire visant à co-élaborer un plan d'action ou un cadre stratégique de l'UE pour les maladies rares, en définissant la portée, les objectifs, la gouvernance et un groupe de pilotage composé de parties prenantes, avec une feuille de route pour la responsabilisation et la co-appropriation intersectorielle.

L'événement propose des sessions thématiques sur les thérapies, le développement et l'accès aux soins ; le diagnostic, la recherche et la prévention ; les sciences sociales et les soins holistiques ; les soins de santé spécialisés ; et l'évaluation des technologies de la santé (ETS). Ces sessions sont alignées sur les groupes de travail de Rare Disease International pour une cohérence mondiale. Les participants pourront assister à plus de 100 présentations d'experts, participer à des discussions sur l'élaboration de politiques et nouer des contacts. Ils s'appuieront sur l'étude prospective Rare2030 pour lutter contre les inégalités et renforcer la compétitivité de l'Europe dans le secteur des biotechnologies. Grâce au sous-titrage en 12 langues (dont l'espagnol, le français et l'allemand) et à des initiatives de développement durable visant à réduire l'empreinte carbone liée au transport, à la restauration et à la consommation de papier, ECRD 2026 garantit l'inclusion et la responsabilité environnementale. Organisé à Prague, plaque tournante de l'Europe centrale, l'événement mobilise le réseau EURORDIS pour influencer les politiques européennes et nationales, en renforçant le rôle de la recherche sur les maladies rares dans la médecine de précision et en défendant les intérêts des 300 millions de personnes touchées par des maladies rares dans le monde.

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Faits saillants

• Activités ou spectacles principaux: Sessions thématiques réparties en cinq axes (thérapies/accès, diagnostic/prévention, soins sociaux/holistiques, soins de santé spécialisés, HTA) avec des discussions de 90 minutes riches en contenu, des conférences d'experts et des ateliers collaboratifs ; lancement du processus de co-développement du plan d'action de l'UE comprenant un groupe de pilotage et une feuille de route.
• Traditions ou caractéristiques particulières: Élaboration de politiques par les patients grâce à des lettres ouvertes aux institutions de l'UE ; options de format hybride issues d'événements passés ; mesures de durabilité telles que la réduction de l'empreinte carbone ; sous-titrage en 12 langues pour l'accessibilité.
• Attractions uniques pour les visiteursPlus de 700 participants issus de divers acteurs ; contribution de membres du comité de programme tels que Vytenis Andriukaitis (ancien commissaire européen) et Alain Coheur (CESE) ; mise en réseau avec les partenaires associés du ERN et les partenaires à part entière tels que EUCOPE.

Pourquoi participer

La Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD) 2026 est cruciale pour les défenseurs des droits des personnes atteintes de maladies rares, les décideurs politiques, les cliniciens et les chefs d'entreprise. Elle leur permettra d'influencer les stratégies de l'UE à un moment charnière, en offrant l'opportunité de co-créer un plan d'action répondant aux besoins non satisfaits, de renforcer la compétitivité des biotechnologies et de s'aligner sur le Plan mondial de l'OMS. Les participants pourront également nouer des contacts avec plus de 700 acteurs internationaux afin de promouvoir des changements politiques qui améliorent le diagnostic, l'accès aux soins et la prise en charge globale des 300 millions de personnes touchées dans le monde. Les participants contribueront à des ateliers thématiques sur les thérapies, la recherche et l'évaluation des technologies de la santé (ETS), et bénéficieront de l'expertise de professionnels tels que Daria Julkowska (INSERM) et Maurizio Scarpa (MetabERN). Ils favoriseront ainsi des collaborations intersectorielles qui consolideront le leadership européen dans les sciences de la vie et réduiront les inégalités.

Au-delà de son impact politique, la conférence offre un réseautage et un échange de connaissances inestimables, s'appuyant sur la vision prospective de Rare2030 pour façonner les initiatives nationales et les efforts mondiaux. Ses caractéristiques de durabilité et d'inclusion garantissent une large participation. La situation géographique de Prague facilite l'engagement de l'Europe centrale, tandis que l'approche d'EURORDIS, centrée sur le patient, permet aux défenseurs des droits des patients de faire entendre leur voix. Le succès des éditions précédentes, comme le format hybride d'ECRD 2024, qui a notamment inclus une lettre ouverte aux dirigeants de l'UE, démontre son rôle dans l'élaboration de recommandations concrètes. Participer à cette conférence est donc une démarche stratégique pour faire progresser la recherche sur les maladies rares, l'accès aux traitements et la prise en charge globale dans un contexte concurrentiel.

Date et durée

• Dates: 3er au 4 juin 2026
• Durée: 2 jours

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Informations sur les billets

• Comment les billets sont vendusInscription en ligne via le site web d'EURORDIS ; les détails pour 2026 seront annoncés ultérieurement, incluant généralement les tarifs préférentiels et les tarifs standard pour un accès en présentiel et hybride.
• Type d'admissionPayant (avec des subventions potentielles ou des options gratuites pour les défenseurs des droits)
• Fourchette de prix des billetsTarif minimum : 100 $ US (tarif préférentiel estimé) ; tarif maximum : 300 $ US (accès complet standard)
• Options de sièges spéciaux ou VIPAccès prioritaire potentiel pour les membres du comité ou les commanditaires; possibilités de soutien via les relations avec les entreprises.

Lieu / Emplacement

• Ville: Prague, République tchèque
• Lieu principal : Centre de congrès O2 Universum
• Adresse Google Map : Českomoravská 2345/17, 190 00 Praha 9-Libeň, Tchéquie

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Coordonnées

• Email: martina.bergna@eurordis.org (Responsable événementielle senior) ; jessica.knollys@eurordis.org (Responsable événementielle junior) ; celine.schwob@eurordis.org (Relations institutionnelles pour le soutien)
• Téléphone Non spécifié ; veuillez nous contacter par courriel ou via le formulaire de notre site web.
• Site Webhttps://www.eurordis.org (section ECRD)
• Médias sociauxEURORDIS sur Facebook, Twitter et LinkedIn
• Personnel clé: Martina Bergna (Responsable événementielle senior), Jess Knollys (Responsable événementielle junior), Céline Schwob (Directrice des relations institutionnelles)
• Presse/BénévolesContactez-nous via le formulaire de contact général ; presse via les canaux médias d’EURORDIS.
• NoteDélai de réponse : environ 24 à 48 heures ; assistance multilingue disponible

S'y rendre

• Aéroports les plus prochesAéroport Václav Havel de Prague (PRG, à environ 20 km du centre-ville)
• Transport publicBus, trains ou taxis depuis l'aéroport jusqu'au centre de Prague ; métro/tramways pour accéder au site.
• ParkingSelon le lieu ; parking public à Prague
• AutresCovoiturage ; le réseau de transport efficace de Prague

Options d'hébergement

• Hôtels préférésHôtels dans le centre de Prague proposant des tarifs spéciaux pour l'événement ; réservez tôt auprès des partenaires d'EURORDIS.
• Hôtels à proximité: Options 4 à 5 étoiles à proximité du lieu de la conférence
• Note de réservationRéservation anticipée conseillée en raison de la forte demande ; assistance visa via les organisateurs
• Equipements: Wi-Fi, installations pour entreprises

Avis

• Premier événement organisé par des patients sur les politiques et la collaboration en matière de maladies rares.
• Inclusif, avec un accès multilingue et un accent mis sur le développement durable.
• Un facteur déterminant pour l'élaboration des stratégies de l'UE et le plaidoyer mondial.